¿En qué consiste esta colaboración?
ENDOPREDIC es un proyecto de investigación, desarrollo e innovación, promovido y coordinado por la Fundación Andaluza de Biotecnología, a partir del proyecto LENA. Lo lideran la empresa de genética Lorgen y la de healthtec GIOT, en colaboración con hospitales, universidades y diferentes especialistas en la investigación y tratamiento de la endometriosis.
Buscamos la participación altruista de pacientes en nuestro proyecto con el objetivo de:
Impulsar el desarrollo de herramientas biomédicas no invasivas de cribado, diagnóstico precoz y seguimiento.
Mejorar el día a día de las mujeres ya diagnosticadas, facilitando un seguimiento exhaustivo, una mejor comunicación con sus médicos y una atención personalizada.
¿Qué hace a este proyecto diferente?
Analizamos cómo la genética, el microbioma, los síntomas diarios y la fisiología se relacionan entre sí para crear un perfil completo y personalizado de la enfermedad, en un ecosistema digital seguro e interoperable.
¿Cómo lo haremos?
Desarrollando una plataforma inteligente para el diagnóstico precoz y seguimiento de la Endometriosis, basada en la integración de estos datos, mediante tecnologías avanzadas de secuenciación del exoma completo y algoritmos de inteligencia artificial.
¿Qué implica participar?
Estar diagnosticada de Endometriosis
y tener entre 18 y 50 años
Si decides participar, te pediremos:
Asistir las siguientes tomas de muestras, en Granada
Sangre para análisis genético, inmunológico y metabolómico.
Endometriales/vaginales para análisis metagenómico y citología.
Usar una aplicación móvil
Como herramienta digital de seguimiento, dentro de la que también habrá que completar auto-cuestionarios sobre salud, entorno familiar/social y calidad de vida.
Usar una pulsera biométrica
Para monitorizar parámetros fisiológicos (esto es opcional).
Atender a una breve entrevista
Puede ser online o en persona, y si te apetece, también a eventos colectivos de sensibilización durante el proyecto.
Tu participación será:
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Voluntaria, no conlleva ningún coste ni compensación económica.
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Confidencial, la seguridad de tu información es una prioridad. Aplicamos tecnología y buenas prácticas diseñadas específicamente para proteger datos médicos.
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Durante un plazo máximo de 8 meses (hasta diciembre de 2026), con la posibilidad de participar mayormente en remoto, solo la asistencia a la toma de muestras es estrictamente presencial (uno o dos días en Granada). Podrás retirarte en cualquier momento.
¿Qué beneficios aporta?
Para ti
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Acceso a información detallada sobre tu perfil genético* y tu microbiota uterina.
*Los resultados genéticos no tienen finalidad diagnóstica clínica directa. En caso de hallazgos relevantes, se informará a la participante siguiendo criterios éticos y con el asesoramiento adecuado. -
Tu libro digital de la endometriosis, personalizado y siempre actualizado.
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Informes periódicos generados por la app que podrás compartir fácilmente con tu equipo médico/terapéutico.
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Una pulsera biométrica (opcional) que permitirá el seguimiento exhaustivo de algunos parámetros fisiológicos.
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Sentar las bases para un futuro tratamiento de precisión.
Para otras mujeres
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Ayudar a reducir el retraso diagnóstico.
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Apoyar el cribado y seguimiento no invasivos.
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Avanzar hacia una medicina preventiva y personalizada.
Para los especialistas que tratan esta enfermedad
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Facilitar la labor asistencial de médicos y terapeutas.
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Expandir el conocimiento científico de la enfermedad.
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Contribuir al desarrollo de nuevos medicamentos.
Para la sociedad
El proyecto ENDOPREDIC acoge en paralelo la oportunidad voluntaria de contribuir al proyecto LENA-SOCIAL, una investigación de la Universidad de Granada que pretende:
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Incentivar la sensibilización y difusión social de la endometriosis.
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Contribuir a mitigar el gran impacto social que esta enfermedad genera.
¿Existen riesgos o molestias?
La participación puede implicar molestias leves asociadas a la toma de muestras biológicas o al uso continuado de herramientas digitales. El equipo del proyecto velará en todo momento por minimizar cualquier incomodidad.
¿Cómo protegemos tus datos?
Tu información médica es especialmente sensible y por eso la tratamos con las máximas garantías de seguridad, privacidad y confidencialidad.
• Tus datos viajan siempre cifrados, de forma que nadie pueda leerlos durante la transmisión.
• Los datos médicos y los datos personales no se almacenan juntos.
• Nadie puede identificarte únicamente a partir de tus datos médicos.
Separación de tus datos:
• Por un lado se almacenan los datos de salud.
• Por otro, de forma separada y protegida, los datos personales.
Ambos conjuntos solo pueden relacionarse mediante sistemas internos seguros y acceso autorizado.
¿Quién puede acceder?
Solo el personal autorizado y los sistemas necesarios para prestar el servicio pueden acceder a la información. No se venden ni se ceden datos a terceros.
Aunque alguien tuviera acceso físico a los equipos, no podría leer la información, porque:
• Los datos viajan cifrados.
• Los servidores utilizan discos cifrados.
Transparencia y confianza
La seguridad de tu información es una prioridad. Aplicamos tecnología y buenas prácticas diseñadas específicamente para proteger datos médicos.
La participación en el proyecto ENDOPREDIC es voluntaria y confidencial.
Este proyecto ha sido sometido a la aprobación de un comité de ética de la investigación (SICEIA).
¿Necesitas más información?
